Autor : De Vito, Eduardo L1,2,3, Tripodoro Vilma A1
1 Instituto de Investigaciones Médicas Alfredo Lanari, Facultad de Medicina, Universidad de Buenos Aires, Buenos Aires, Argentina. 2Centro del Parque, Cuidados Respiratorios, Buenos Aires, Argentina. 3Investigador Vinculado, NavarraBiomed, Centro de Investigación Biomédica, UPNA, España.
https://doi.org/10.56538/ramr.KHNR7225
Correspondencia : Eduardo Luis De Vito, e-mail: eldevito@gmail.com
RESUMEN
El concepto de “dificultad para respirar” enfatiza la
naturaleza subjetiva multidimensional de la disnea con componentes
físicos, psicológicos, sociales, espirituales y existenciales.
La “disnea total” aboga por un enfoque integral y centrado en el paciente
más allá de la enfermedad. La noción de “disnea
refractaria” debería ser evitada; implica cierto nihilismo
terapéutico. Por tal motivo, se acuñó el concepto de
“síndrome de disnea crónica” para reconocer las posibilidades de
tratamiento y concientizar a los pacientes, los médicos, el equipo de
salud y los investigadores. Las personas que viven con enfermedades
respiratorias avanzadas y disnea crónica grave (y sus allegados) tienen
una mala calidad de vida. El modelo clínico-conceptual
“respirando-pensando-funcionando” incluye las tres reacciones cognitivas y
conductuales predominantes que, al provocar círculos viciosos, empeoran
y mantienen el síntoma. Para la evaluación exhaustiva de la
disnea se dispone de diversos instrumentos que consideran la experiencia
sensorial-perceptiva, la angustia afectiva (distress)
y el impacto o carga de los síntomas. La dificultad para respirar
durante las últimas semanas o días de vida puede denominarse
“disnea terminal”. Es un síntoma frecuente y uno de los más
angustiantes en la última fase de la vida de pacientes con
cáncer. En estas circunstancias el autorreporte
puede subestimar la dificultad respiratoria. La Escala de Observación de
Dificultad Respiratoria es el primer y único instrumento de
evaluación de la disnea destinado a evaluar su presencia e intensidad en
pacientes que no pueden comunicarse.
Palabras clave: Dificultad para respirar, Disnea total, Disnea refractaria, Síndrome
de disnea crónica, Disnea terminal
ABSTRACT
The concept of shortness of
breath emphasizes the multidimensional subjective nature of dyspnea with
physical, psychological, social, spiritual, and existential components. “Total
dyspnea” advocates a comprehensive, patient-centred
approach beyond the disease. The term “refractory dyspnea” should be avoided;
it implies a certain therapeutic nihilism. For this reason, the term “chronic
dyspnea syndrome” was coined to recognize the possibilities of treatment and
raise awareness among patients, physicians, the health team, and researchers.
People with advanced respiratory disease and severe chronic breathlessness (and
those close to them) have a poor quality of life. The Breathing-
Thinking-Functioning clinical-conceptual model includes the three predominant
cognitive and behavioral reactions that, by causing vicious circles, worsen and
maintain the symptom. Various instruments are available for the comprehensive
assessment of dyspnea. That considers the sensory-perceptual experience, the
affective anguish (distress) and the impact or burden of the symptoms.
Difficulty breathing during the last weeks or days of life may be called
“terminal dyspnea.” It is a frequent symptom and one of the most distressing in
the latest phase of the life of cancer patients. In these circumstances,
self-report may underestimate respiratory distress. The Respiratory Distress
Observation Scale is the first and only dyspnea assessment instrument to
assess its presence and intensity in patients unable to communicate.
Key words: Breathlessness, Total dyspnea, Refractory dyspnea, Chronic
dyspnea syndrome, Terminal dyspnea
Recibido: 08/01/2023
Aceptado: 02/05/2024
ENFOQUE MULTIDIMENSIONAL DE LA DISNEA
El concepto “dificultad para respirar” (breathlessness) se utiliza de forma generalizada en
la bibliografía sobre cuidados paliativos, en lugar del término
biomédico “disnea”, para enfatizar la experiencia diaria desde la
perspectiva del paciente.1 La naturaleza
subjetiva multidimensional de la disnea va más allá de la
condición únicamente física y subraya la importancia del
componente psicológico, social, espiritual y existencial. Al igual que
el concepto de “dolor total” descrito por Dame Cicely
Saunders a principios de la década de 1960, se ha sugerido el de “disnea
total”, que aboga por un enfoque integral y centrado en el paciente más
allá de la enfermedad.2
Cuando la disnea persiste a pesar del tratamiento de la
enfermedad subyacente, a veces se denomina “disnea refractaria”. Como este concepto
implica un nihilismo terapéutico, Johnson y cols. sugirieron denominarlo
“síndrome de disnea crónica” para reconocer las posibilidades de
tratamiento y concientizar a los pacientes, los médicos, el equipo de
salud, y los investigadores.2 El
síndrome de disnea crónica se describe como la experiencia de
la dificultad para respirar que persiste a pesar del tratamiento óptimo
de la fisiopatología subyacente y que provoca discapacidad en el
paciente.3-5 Así
como el dolor total, la disnea total abarca múltiples facetas e
incorpora construcciones previamente desatendidas, como el sufrimiento
relacionado con el significado asignado por los pacientes a sus
síntomas. El dolor total abarca cuatro dominios: físico,
psicológico, interpersonal y existencial, y son evaluados desde la
perspectiva del paciente. La disnea se presta a un análisis similar.6
Desde hace algo más de una década la sensación
respiratoria (activación neural resultado de la activación de
receptores periféricos) y la percepción (reacción
consciente e individual a la sensación) están claramente
diferenciadas.7 Debido a
esto, la sensación de disnea no necesita relacionarse con factores
fisiológicos identificables. Las experiencias de disnea de los pacientes
varían ampliamente ya que dependen de factores, como el origen
étnico, las experiencias de otras enfermedades y el estado emocional.
Además, diversos factores psicológicos y culturales pueden
influenciar la reacción a una sensación. Un individuo estoico
puede no percibir (o negar) las molestias respiratorias. El contexto en el cual
se produce la sensación puede también modificar la
percepción de la experiencia sensorial.8-10
La ansiedad, una correlación psicológica
particularmente común de la disnea, puede agravar el síntoma, lo
que lleva a una espiral progresiva de disnea acentuada y mayor angustia.11, 12 Los episodios
de disnea pueden ser predecibles con factores desencadenantes conocidos, como
el esfuerzo, las emociones, las comorbilidades o el entorno externo, o pueden
ser aparentemente impredecibles. Linde y cols. afirmaron que muchos episodios
aparentemente inexplicables están motivados por el miedo o el pánico
cuando se evalúan en profundidad.13
IMPACTO DE LA DISNEA
La disnea suele provocar pánico, miedo, ansiedad,
depresión, desesperanza, sensación de pérdida de control y
muerte inminente.14,
15 También
afecta las funciones cotidianas y sociales, lo que lleva a la dependencia y a
la pérdida de roles. Este síntoma es uno de los seis
parámetros utilizados en el Palliative
Prognostic Score que predice la supervivencia a
treinta días de los pacientes en cuidados paliativos.16
Un estudio cualitativo ilustró el significado de
la experiencia de la disnea entre los pacientes con cáncer, EPOC,
insuficiencia cardíaca y esclerosis lateral amiotrófica
(ELA):17
– Para las personas con cáncer, la disnea
además de ser una señal de la presencia del cáncer, es
también un recordatorio de mortalidad, aun ante el optimismo con el
tratamiento.
– En las personas con EPOC, la disnea se percibe como
algo autoinfligido por el tabaquismo de toda la vida.
– Para aquellos con insuficiencia cardíaca, la
disnea se asocia con limitaciones funcionales y contribuye a los efectos
negativos de otros síntomas.
– En las personas con ELA, la disnea se relaciona con
mecanismos esenciales para vivir.
DISNEA Y CALIDAD DE VIDA
Las personas que viven con enfermedades respiratorias
avanzadas y disnea crónica grave (y sus allegados) tienen una mala
calidad de vida.1,
17. La disnea crónica es un síntoma
incapacitante, y los episodios agudos son aterradores de experimentar y
observar. En todo el mundo, muchos millones de personas viven con enfermedades
respiratorias avanzadas, como la EPOC y la enfermedad pulmonar intersticial
(EPI).18 Estas
personas no reciben los cuidados paliativos que necesitan para tener la mejor
calidad de vida posible.
Estas enfermedades prevalentes y otras menos frecuentes
pueden ser rápidamente progresivas o tener un curso más
crónico y los pacientes más jóvenes pueden estar a la
espera de un trasplante de pulmón. Sin embargo, en todos los casos, a
medida que la enfermedad avanza, el paciente se vuelve muy sintomático y
es improbable que mejore a pesar del tratamiento máximo de la enfermedad
subyacente.
Aunque no existe una infraestructura comparable para
proporcionar cuidados paliativos en medicina respiratoria no oncológica,
se reconoce que el déficit en el control de los síntomas y el
apoyo psicosocial conduce a una peor calidad de vida para los pacientes no solo
con enfermedades respiratorias avanzadas, sino también en la población
general, y es probable que esto tenga un efecto negativo en los resultados
médicos.19
DISNEA AGUDA Y CRÓNICA Y ATENCIÓN CENTRADA EN LA PERSONA
Por lo general, se presta más atención al
tratamiento de la disnea aguda que a la crónica. Por lo
tanto, es responsabilidad de cada médico proporcionar la mejor
atención centrada en la persona que pueda y asegurarse de
utilizar todos los recursos y conocimientos disponibles.19
El concepto de “atención centrada en la persona”,
reconocido como un sello distintivo de excelencia en la atención,
también abarca la elección de tratamientos específicos
dirigidos a la enfermedad y proporciona una base para garantizar que los
pacientes reciban un tratamiento individualizado, y se identifiquen sus
síntomas y otras preocupaciones. Los profesionales de la salud deben
desempeñar un papel activo en la promoción de la calidad de vida
como parte de una atención médica de excelencia.
DISNEA EN LA ENFERMEDAD RESPIRATORIA TERMINAL
Los síntomas cardinales de la enfermedad respiratoria
avanzada son la disnea persistente, la fatiga y la tos, a veces denominada
“tríada respiratoria”.20,
21 Todos
estos síntomas pueden ser invisibles en reposo, por lo que es necesario
provocarlos activamente para detectarlos. La evidencia científica de los
tratamientos sintomáticos ha mejorado en los últimos años
y no tratarlos en los servicios de cuidados respiratorios especializados
debería considerarse inexcusable.
Otros factores que afectan en gran medida a la calidad de
vida y los resultados están fuera de la esfera de influencia
clínica, por ejemplo: ansiedad por el dinero, pérdida de la
vivienda, falta de alimentos, dificultad para obtener asistencia social,
preocupación por la continuidad de prestaciones de salud, aislamiento
social, agotamiento del cuidador y ruptura en las relaciones familiares. Estar
fuera de la esfera de influencia clínica no significa que sean
ignorados.
EL SIGNIFICADO EXISTENCIAL DE LA DISNEA
Las repercusiones espirituales de la disnea pueden ser
profundas. Así como con el dolor, los pacientes pueden atribuir una
diversidad de significados a la disnea, que abarcan desde el castigo hasta el
favor divino. Además, las creencias religiosas o metafísicas del
paciente pueden influir en la magnitud del sufrimiento.22-24 Las respuestas fisiológicas y
conductuales secundarias a la disnea deben ser consideradas en el proceso de
evaluación. Este concepto ha sido objeto de pruebas experimentales que
favorecen la hipótesis de que las múltiples dimensiones o
componentes pueden medirse como entidades diferentes. Algunos estudios han
demostrado que existe una dimensión afectiva separable (es
decir, el malestar y el impacto emocional).25
LA EXPERIENCIA INDIVIDUAL SUBJETIVA
La disnea afecta a las personas de diferentes maneras y
en diferentes dimensiones, lo que queda bien demostrado por el modelo
clínico “respirando-pensando-funcionando” (The
Breathing, Thinking, Functioning clinical model).21 Este modelo
conceptualiza las tres reacciones cognitivas y conductuales predominantes ante
la disnea que, al provocar círculos viciosos, empeoran y mantienen el
síntoma (Figura 1).
Respirando - Dominio de la
respiración: Falta de aliento
asociada a patrones respiratorios disfuncionales con un aumento de la
frecuencia respiratoria, la necesidad de utilizar los músculos
accesorios y la hiperinflación dinámica, lo que lleva a una
respiración ineficiente y a un mayor trabajo respiratorio.
Pensando - Dominio del pensamiento: Conceptos erróneos sobre la naturaleza de la disnea, por ejemplo,
su causa, y experiencias y recuerdos previos que tienen un profundo impacto en
la experiencia actual. Estas cogniciones y recuerdos negativos pueden provocar
ansiedad, angustia, sentimientos de pánico y pensamientos sobre la muerte.
Funcionando - Dominio del
funcionamiento: Las personas que sufren disnea
suelen reducir su actividad física para evitar la sensación, lo
que conduce al aislamiento social, a la necesidad de mayor ayuda de los
demás y al desacondicionamiento general.
EL IMPACTO FAMILIAR DE LA DISNEA
La disnea que padecen los pacientes afecta también
a los cuidadores informales (familiares y amigos). Sin embargo, a menudo se
pasa por alto su carga y sus ansiedades y se naturaliza su presencia.28
Los cuidadores de los pacientes con disnea
desempeñan muchas funciones invisibilizadas de
cuidado, como higiene, vestimenta, control de los síntomas, administrar
medicación y oxígeno, además de realizar todas las tareas
domésticas.29 Además
también proporcionan apoyo emocional no solo durante el día, sino
que incluye también las noches difíciles. Los cuidadores
permanecen despiertos, vigilando la respiración del paciente y
observando si sigue vivo. Por lo tanto, no es sorprendente que los cuidadores reporten
mala calidad del sueño, similar a quienes trabajan por turnos y madres
de niños pequeños.
De manera que, cuando se trata a los pacientes con
disnea, también hay que centrarse en los cuidadores y sus necesidades, y
proporcionarles educación, apoyo y recursos, igual que a los pacientes.
Hay que animar a los cuidadores a cuidar de su propia salud, tanto
física como emocional.
EVALUACIÓN E IDENTIFICACIÓN DE LAS CAUSAS DE LA DISNEA
La evaluación de la disnea debe incorporar la
experiencia subjetiva del paciente; por lo tanto, es esencial el autorreporte del síntoma. Esto debe incluir el
componente sensorial con la intensidad y la gravedad, la carga emocional
reflejada en el malestar de la disnea y el impacto en la vida diaria.
Actualmente no existe ninguna medida de resultados en
salud universalmente aceptada en el ámbito clínico o de
investigación, lo que supone una barrera evidente para la
evaluación clínica rutinaria y el seguimiento de la disnea.
La evaluación de un paciente debe incluir
también una exploración física con signos vitales, examen
cardiopulmonar. Aunque las pruebas diagnósticas adicionales pueden ser
importantes para identificar cualquier causa tratable de disnea, hay que tener
en cuenta que las evaluaciones más objetivas, como la frecuencia
respiratoria, los análisis de gases en sangre o las pruebas de
función pulmonar, no miden la disnea y solo se correlacionan
moderadamente con la experiencia subjetiva del paciente. Para un manejo
óptimo de la disnea, el tratamiento de la enfermedad subyacente y la
exclusión de los síntomas reversibles son el primer paso.
INSTRUMENTOS DE MEDICIÓN DE LA DISNEA
Para la evaluación exhaustiva de la multidimensionalidad, un instrumento debe reflejar la
experiencia sensorial subjetiva de cada paciente, proporcionar una medición
objetiva de la disnea y facilitar la comunicación eficaz con el equipo
de salud.31 Existen tres
dominios de medición de la disnea propuestos por la American Thoracic Society en 2012 y
2013.11, 12
1. Experiencia sensorial-perceptiva:
Incluye las calificaciones de la intensidad de los
síntomas, la frecuencia, la duración y la calidad sensorial. La
intensidad de la disnea puede evaluarse mediante una escala visual
analógica (EVA), la escala de Borg,32
las valoraciones tipo Likert o la escala numérica analógica
(ENA). La disnea también se incluye en herramientas validadas en
español de evaluación multidimensional, como la escala de evaluación de síntomas del Memorial
(Memorial symptom
assessment scale) y la escala de evaluación de síntomas de
Edmonton (ESAS-r validado al español; Edmonton Symptom Assessment Scale).33, 34 Para la calidad sensorial Simon y cols.35 informaron de quince
descriptores de disnea utilizados por los pacientes en ocho grupos
(rápido, exhalación, superficial, trabajo, sofocante, hambre,
apretado y pesado). Los autores sugirieron posibles asociaciones de los
descriptores con las condiciones específicas que la producen, pero un
estudio posterior de Wilcock y cols.36 no
pudo demostrar la solidez de estos descriptores para ayudar al diagnóstico
cuando se aplicaron a pacientes con cáncer y enfermedades
cardiopulmonares.37
2. Angustia afectiva (distress): Puede referirse a la angustia inmediata o a la angustia
al comprender su significado o sus consecuencias. El malestar puede calificarse
como un solo ítem, como en el caso de la intensidad de la disnea. Las
escalas con múltiples ítems, como la de disnea en el
cáncer, evalúan las respuestas emocionales, incluida la ansiedad.38, 39
Dos medidas validadas, el Disnea 12 (Dyspnoea 12) y el Perfil
Multidimensional de Disnea (MDP), son adecuadas para su uso en el
ámbito clínico y de investigación y son lo suficientemente
breves para su evaluación y seguimiento.38-40
El Disnea 12 es una medida de doce
ítems con siete ítems físicos y cinco ítems
afectivos no relacionados con la actividad física. Las opciones de
respuesta son de ninguna (0), leve (1), moderada (2) o grave (3). El
período de tiempo se refiere a estos días.40,
41
El MDP es también una escala de doce
ítems que utiliza puntuaciones (0-10). Siete ítems se refieren a
la intensidad general, lo desagradable y otras descripciones sensoriales
cualitativas de la disnea (aumento del trabajo muscular respiratorio,
opresión en el pecho, hambre de aire, respirar mucho, requiere esfuerzo
mental), y cinco califican las respuestas emocionales a la disnea
(depresión, ansiedad, frustración, ira y miedo).42,
43
3. Impacto o carga de
los síntomas: Incluye el
efecto de la disnea en el comportamiento, las funciones, la calidad de vida o el
estado de salud. La escala del Medical Research
Council (MRC) proporciona una calificación unidimensional de la
discapacidad44-46 mientras que el Cuestionario
de Enfermedades Respiratorias Crónicas (CRQ) es una escala
multidimensional utilizada para la evaluación de la funcionalidad.47-49
La Medical Research
Council Dyspnoea Scale (MRC)
evalúa las consecuencias de la disnea en relación con las limitaciones
funcionales. Es especialmente útil si la disnea es el único
síntoma que experimenta, pero es demasiado insensible para detectar
cambios sutiles tras una intervención.8 Se han validado varias escalas
de calidad de vida para su uso en el cáncer o específicas para el
cáncer de pulmón y en enfermedades pulmonares crónicas,
por ejemplo, el CRQ,47, 48, 50, 51 EuroQol
5D, FACT-L,52 QLQ-C15-PAL53-55 y QLQ-LC1356,
57. En la Tabla 2, se resumen los instrumentos de
evaluación de la disnea y sus principales dominios.
En la actualidad hay más de cincuenta
escalas de medición de la disnea que cubren varias dimensiones y
diferentes enfermedades.11 Sin embargo, no se dispone de
una herramienta unificada de medición para uso clínico en el
entorno de los cuidados paliativos. Se puede considerar la posibilidad de
combinar la evaluación de la intensidad de la disnea con la de su
impacto en la calidad de vida del paciente,58 la ENA, la escala de Borg modificada, escala de disnea del CRQ,59 escala de valoración de la ELA (basada en el CRQ)60 y la Escala de Disnea del
Cáncer parecen ser las más adecuadas para el entorno de los
cuidados paliativos.61
La disnea también puede medirse en términos
de tolerancia al ejercicio. Se han validado varios instrumentos en la
enfermedad avanzada, a saber, el Shuttle Walking Test,62 la prueba de lectura de
números en voz alta63 y la prueba de las extremidades
superiores64. Desgraciadamente, la naturaleza onerosa y lenta de estas
pruebas limita actualmente su aplicabilidad en el entorno clínico.58
EVALUACIÓN DE LAS CRISIS DE DISNEA
Durante las crisis, es probable que el paciente experimente
un aumento de su intensidad, angustia y miedo.12 En el momento
inicial, la disnea suele ser un componente de varios síntomas que
incluye la depresión y la ansiedad. El autorreporte
es el medio más válido y fiable para valorar la experiencia del
paciente, la progresión de los síntomas y la respuesta al
tratamiento.
El autorreporte más
sencillo es una respuesta dicotómica de sí o no a la
pregunta ¿Le falta el aire? Sin embargo, es poco probable que el
sí o no ayuden a la paliación y, por lo tanto, se justifica
alguna calificación de la intensidad de la disnea; se sugiere que se
utilice, como mínimo, alguna medida estandarizada, como la escala de
calificación numérica de 0 a 10, la escala de calificación
numérica aumentada por la evaluación de la experiencia subjetiva
del paciente en cuanto a la angustia y el malestar con la calificación
de la intensidad de la disnea.
DISNEA TERMINAL
La disnea durante las últimas semanas o
días de vida puede denominarse “disnea terminal”.65 La
evaluación oportuna y el tratamiento proactivo de la disnea en estos
pacientes son de vital importancia. Este síntoma tiene
características clínicas únicas: tiende a empeorar
rápidamente en días u horas a medida que se acerca la muerte, aun
a pesar de las medidas de control de los síntomas. La familia también
se ve muy afectada: experimentan una sensación de ansiedad,
incertidumbre, impotencia e incapacidad. Una evaluación de la
familia-cuidador, las necesidades de información, el nivel deseado de
participación en los cuidados y los recursos en el hogar apoyarán
a los cuidadores y los incorporará al equipo de salud.
Las guías internacionales han reconocido recientemente
que la disnea es un síntoma frecuente y uno de los más
angustiantes en la última fase de la vida de pacientes con cáncer66
y los pacientes tienen dificultades para autorreportar
el síntoma. Dado que el método de referencia (gold
standar) para la evaluación de la disnea
es el autorreporte, es necesario buscar una
alternativa para este grupo de pacientes.
En la práctica clínica, los equipos de
salud llevan a cabo evaluaciones indirectas de la gravedad de los
síntomas. Sin embargo, la precisión de estas evaluaciones
subjetivas puede ser escasa. Los estudios realizados en poblaciones con
cáncer avanzado y en cuidados intensivos muestran que las evaluaciones
indirectas realizadas por médicos y enfermeros son significativamente
más bajas y que se correlacionan mal con el autorreporte
del paciente. Dado que las evaluaciones de la gravedad de los síntomas
influyen en las decisiones de tratamiento, se necesita un método mejor
para evaluar la disnea en pacientes que no se pueden expresar.
La escala de observación de dificultad
respiratoria (Respiratory Distress Observation Scale - RDOS) es una escala ordinal de ocho
ítems diseñada para medir la presencia e intensidad de la
dificultad respiratoria en adultos. Esta escala fue desarrollada a partir de un
marco bio-conductual por Campbell.67, 68
Es el primer y único instrumento de evaluación de la disnea
desarrollada hasta ahora, destinado a evaluar su presencia e intensidad en
pacientes que no pueden comunicarse.68-70 Se dispone de dos
modificaciones de la RDOS para pacientes en terapia intensiva, la IC-RDOS (Intensive Care Respiratory Distress Observation Scale) 68,
69, 71 y la MV-RDOS (Mechanical ventilation Respiratory Distress Observation Scale)72.
La escala RDOS muestra una fuerte fiabilidad concurrente
entre evaluadores, validez convergente y validez divergente, lo que sugiere su
fiabilidad y validez como herramienta de evaluación en pacientes de
cuidados paliativos.
Y lo que es más importante, muestra su utilidad
clínica al demostrar buenas propiedades discriminantes en la
detección de pacientes con disnea moderada y grave. Se ha propuesto un
nuevo punto de corte del RDOS de ≥3 para intervenir
terapéuticamente, este valor que proporciona una sensibilidad del 68 % y
una especificidad del 77 % para distinguir entre moderado a distrés
grave versus ninguno (poder predictivo positivo: 0,85 y poder predictivo
negativo 0,61).69, 70 La Tabla 3 muestra las variables objetivas que
consideran el RDOS y los puntajes correspondientes.
La evaluación de la utilización de los
músculos accesorios se basa en la observación de la elevación
de la clavícula durante inspiración. No hace referencia a la
palpación de accesorios, tales como escaleno, intercostales,
esternocleidomastoideo ni tampoco a la contracción espiratoria de los
músculos abdominales. La elevación de la clavícula refleja
de alguna manera la activación de los músculos del tórax
superior y cuello, y es un signo fácil de identificar.
La prevalencia y la gravedad de la disnea aumentan al
final de la vida. Muchos de estos pacientes tienen dificultad para informar sus
síntomas. La disnea es un síntoma, por lo tanto, solo quien la
padece puede decir que tiene disnea. Es conveniente puntualizar ciertos
aspectos operativos de la utilización de la Tabla 3:
– La escala RDOS se utiliza en adultos y no es un
sustituto de lo que el paciente diga, siempre y cuando pueda expresarlo.
– La escala no debe utilizarse si el paciente está
paralizado con un bloqueante neuromuscular y no es válida en caso de ELA
bulbar o cuadriplejía.
– La frecuencia respiratoria y la cardíaca pueden
ser medidas mediante auscultación si fuera necesario.
– El quejido puede ser audible aun en pacientes
intubados, mediante auscultación.69
La RDOS se muestra prometedora y de utilidad
clínica como herramienta de evaluación de la disnea observacional.
Se necesitan más estudios en pacientes poco comunicativos para determinar
la utilidad clínica y la generalización de los resultados.
CONCLUSIONES Y DIRECCIONES FUTURAS
No es posible encarar a la persona con disnea sin
considerar su naturaleza subjetiva multidimensional, con sus componentes
físicos, psicológicos, sociales, espirituales y existenciales. El
concepto “disnea total” incluye esos componentes. El término disnea
refractaria debería ser evitado y reemplazado por síndrome de
disnea crónica para reconocer las posibilidades de tratamiento y concienciar
a los pacientes, los médicos, el equipo de salud y los investigadores.
– Las personas que viven con enfermedades respiratorias
avanzadas y disnea crónica grave (y sus allegados) tienen una mala
calidad de vida.
– El modelo clínico “respirando-pensando-funcionando”
conceptualiza las tres reacciones cognitivas y conductuales predominantes ante
la disnea que empeoran y mantienen el síntoma.
– Para la evaluación exhaustiva de la disnea como
síntoma multidimensional se dispone de diversos instrumentos. Estos
proponen considerar la experiencia sensorial-perceptiva, la angustia afectiva (distress) y el impacto o carga de los
síntomas.
– La disnea en pacientes durante las últimas semanas
o días de vida puede denominarse “disnea terminal”. Es un síntoma
frecuente y uno de los más angustiantes en la última fase de la
vida de pacientes con cáncer.
– Si bien el autorreporte de
dificultad respiratoria es esencial, algunos pacientes no pueden expresarla y
puede ser subestimada. La escala de observación de dificultad
respiratoria es el primer y único instrumento de evaluación de la
disnea destinado a evaluar su presencia e intensidad en pacientes que no pueden
comunicarse.
Una mejor comprensión de los procesos cerebrales
subyacentes a la percepción de disnea conducirá a nuevos
enfoques terapéuticos tendientes a mejorar la calidad de vida para un
grupo muy grande de pacientes.
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Autores: Churin Lisandro |
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