Revista Americana de Medicina Respiratoria - Volumen 15, Número 4 - Diciembre 2015

Apuntes de Bioética

Discusión de casos Simposio Comité de Bioética de la AAMR: ¿qué hacer cuando no sabemos qué hacer? 42 Congreso Argentino de Medicina Respiratoria

Autor : Laura Belli1, 2, Margarita Torres Boden1, 3, Silvia Quadrelli1, 4, María Eugenia Somers2

1 Comité de Bioética de la AAMR
2 Facultad de Filosofía y Letras UBA
3 Hospital Argerich
4 Fundación Sanatorio Güemes

Correspondencia : Laura Belli E-mail: laurafbelli@gmail.com

Caso clínico

En el año 2013, Ma. Luisa, de 64 años, es diagnosticada de carcinoma de orofaringe, estadío III (localmente avanzado). Antecedentes patológicos prevalentes de tabaquismo, más de 20 cigarrillos al día en los últimos 25 años, y VPH negativo. Se realiza una cirugía de resección, que resulta incompleta, y padece de numerosas complicaciones post operatorias. A continuación, recibe tratamientos de radioterapia y quimioterapia, con docetaxel, cisplatino y fluorouracilo. Si bien la paciente tiene una relativa mejoría durante unos meses, sostiene dificultades para comer y comunicarse. Eventualmente, la enfermedad progresa y se repiten esquemas de tratamiento quimioterápico. En el año 2015, su oncólogo le informa que las posibilidades de un tratamiento terapéutico alternativo son escasas. Para esta instancia, las capacidades de comer y hablar de Ma. Luisa se han deteriorado progresivamente, además, presenta dificultad respiratoria.
La familia de la paciente está formada por sus tres hijos, de 23, 26 y 30 años, con los que mantiene una relación cercana. Su marido falleció en el año 2011 de cáncer de pulmón. Posee nivel de instrucción secundaria completa y entre los 30 y 50 años se desempeñó como secretaria en una empresa. Tiene su casa, propiedad que adquirió con su marido.
Cuando la paciente comienza a padecer disnea (esporádicamente con sensación de asfixia), comunica a su familia que no desea continuar con tratamientos. No aceptaría procedimientos invasivos, como intubación o traqueostomía, ni concluiría sus días en terapia intensiva. Redacta esta voluntad en una hoja de papel común y transporta el manuscrito entre sus documentos.
Debido a un grave episodio de disnea es ingresada hace un par de meses a una institución privada de salud. Ha perdido la conciencia, y así, la capacidad para tomar decisiones. Los médicos comunican a sus hijos que está grave, por lo que deben realizarle una traqueostomía de urgencia y conectarla a un respirador, ya que no se puede intubar. El hijo mayor recuerda que posee un papel escrito en contra de este proceder, la hija menor alega que el mismo fue redactado en circunstancias distintas y que quizás su madre cambiaría de idea en el presente. Por un lado, los médicos de la institución privada argumentan que el papel carece de valor legal, dado que no ha sido certificado por un escribano o juez, motivo por el que se rehúsan a limitar el esfuerzo terapéutico. Asimismo, su oncólogo comunica telefónicamente que disiente en no ventilar a la paciente. Por otro lado, la médica de cabecera de la paciente, una clínica que la trata previamente al comienzo de su enfermedad oncológica, objeta que no se respeta la autonomía de la paciente y presenta el caso en consulta.

Discusión

Comentario Laura F. Belli
A modo de introducción cabe señalar que los comités de bioética son grupos integrados por profesionales de diversas disciplinas y –en muchos casos– cuentan con uno o más miembros de la comunidad o representantes religiosos, ya que se requiere de diversas perspectivas para abordar las situaciones complejas que se presentan y sobre las cuales se deben tomar decisiones y presentar recomendaciones. Estas cuestiones no son puramente médicas: un comité de bioética no es el lugar de competencia para discutir diagnósticos y pronósticos, sino para analizar problemas relacionados con temas sociales, psicológicos, comunicacionales, etc. El análisis ético de un caso se origina cuando, existiendo suficiente acuerdo sobre los aspectos médicos en el tratamiento de un/a paciente, aún restan cuestiones por resolver.
Los dos focos problemáticos que se destacan en el caso presentado son: 1) el respeto por la voluntad del paciente y 2) la comunicación entre profesionales involucrados y entre profesionales y familia. A partir de ellos se debería comenzar el análisis para ofrecer una recomendación de cómo proceder.
En primer lugar, debemos hablar del incumplimiento de la familia y los profesionales en relación con el deseo de la paciente. Hoy en día, la ley de muerte digna en Argentina (ley 26742) ofrece un marco de protección a las personas que se encuentran frente a un pronóstico irreversible y desean rechazar tratamiento. Si bien se puede señalar que la reglamentación indica que el documento de directivas anticipadas debe cumplir con ciertos requisitos (entre otros, formalizarse ante escribano o juzgado con dos testigos), el papel que escribió la paciente sumado a la charla que previamente tuvo con sus hijos no debería de ningún modo desestimarse. Es más, debería considerarse un claro indicador de su voluntad y ser respetado. La hija menciona, al hacer referencia al pedido de su madre, “este papel fue escrito en otras circunstancias y quizás ahora cambiaría de idea” y este señalamiento, lejos de ser conflictivo, expresa justamente el valor de las voluntades anticipadas: que la autonomía de la persona se extienda incluso hasta el momento en que ya no puede comunicarla.
En segundo lugar, se deberían revisar los procesos de comunicación existentes entre profesionales y entre profesionales y familia. No hay acuerdo en ninguna de estas esferas y eso genera confusión y, en mucho casos, miedo al actuar (por posibles represalias). La pregunta aquí es ¿quién toma las decisiones? En este caso la paciente manifestó claramente su deseo de no ser sometida a medidas que sólo tengan como fin prolongar su vida. Su médica de cabecera está de acuerdo con que se respete este pedido. Debería indagarse sobre los motivos que tienen sus hijos y su oncólogo para desoír el pedido previo de Ma. Luisa. ¿Puede ser que se trate de pedidos que responden a sus deseos, a sus valores y/o miedos y no a los de la paciente? Vale la pena recorrer ese camino, teniendo en cuenta que en el centro de este análisis ético se halla por encima de otras consideraciones el respeto y cuidado por la paciente.
Finalmente, este caso nos llama a reflexionar sobre los tratamientos que se vuelven desproporcionados o fútiles cuando su implementan con el único fin de prolongar una situación que es médicamente irreversible. Se debería reflexionar conjuntamente, familiares y equipo de salud involucrado, sobre la importancia de discernir entre cantidad de vida y calidad de vida, y la importancia que esta distinción tiene para Ma. Luisa.

Comentario Margarita Torres Boden
Realmente, el caso de Ma. Luisa es un problema, no un dilema. No veo dilema bioético, porque no debemos elegir entre dos opciones, ya que ella expresó claramente su voluntad cuando se encontraba en condiciones clínicas de hacerlo (capacidad para la toma de decisiones), conociendo sus opciones de tratamientos (información suficiente y completa) y vislumbrando un futuro que no deseaba (jerarquía de sus valores y preferencias), más aun teniendo en cuenta su experiencia previa con el marido. Además, hizo lo razonablemente lógico para evitar el destino que le esperaba (habló con sus hijos, habló con su médica y lo escribió en un papel).
El problema que se presenta es el desacuerdo entre sus hijos, uno de ellos apoyado por el oncólogo, que no toman en cuenta sus deseos ni la urgencia del procedimiento. La dificultad de establecer acuerdos entre los pacientes y sus seres queridos es un aspecto particular en el final de la vida, referido a que, fundamentalmente en la cultura latina, hablar de la muerte no es frecuente. A nivel de la sociedad, hasta la aparición de enfermedades como el SIDA y procedimientos como la procuración de órganos y trasplantes, estos no eran temas de divulgación popular ni tenían lugares destacados en los medios. Los médicos, al formar parte de dicha cultura, también tienen las mismas dificultades, esta reticencia es lo que está referido en la bibliografía médica como un obstáculo para las dificultades en la comunicación en esta etapa y el fracaso en la toma de decisiones vitales que respeten los deseos de los pacientes1. De hecho, es una situación similar al “caso Parodi”, paciente diabético, con una amputación previa y el miembro restante isquémico que rechazó una nueva amputación, aún a costa de su vida2.
La sanción de la ley de muerte digna es, como señala Laura, un paso hacia adelante en la valoración de la autonomía de los pacientes y su divulgación, ya que pone sobre el tapete una realidad esquiva en lo cotidiano, a pesar de que su normativa dista de ser amigable para los pacientes (Ley 26742; articulo 11… La declaración de voluntad deberá formalizarse por escrito ante escribano público o juzgados de primera instancia, para lo cual se requerirá de la presencia de dos (2) testigos. Dicha declaración podrá ser revocada en todo momento por quien la manifestó…) por lo cual en UTI y otros ámbitos, aún después de ella, la adecuación del esfuerzo terapéutico ha sido acordado entre los pacientes (a veces), sus seres queridos y los médicos.
La consulta ante un comité presenta ciertas dificultades, en virtud de la urgencia de la situación. Lo ideal sería poder establecer una comunicación abierta con los hijos, con la posibilidad de sumar una visión bioética que les permita reflexionar y llegar al respeto de los valores de su madre.
Si ello no fuera posible, para resolver la urgencia se podría realizar la traqueotomía y en la consulta posterior tener el tiempo necesario para tomar las mejores decisiones en función de su situación clínica actual y sus deseos explícitos. Quizás abstenerse de otras medidas, enfatizar analgesia y sedación, incluso si se llegase a un acuerdo, retirarla.

Comentario Silvia Quadrelli
Este caso ilustra las dificultades de llevar a la práctica las formulaciones teóricas de la bioética. A pesar de que paulatinamente asistimos a la transición desde una toma de decisiones paternalistas por parte de los proveedores de salud, hacia una toma de decisiones más centrada en la autonomía del paciente, la aparición de las directivas anticipadas como medio consistente y certero de reflejar los deseos del paciente no ha sido ni es muy exitosa3. Los proveedores de salud tratan de equilibrar la importancia dada a la autonomía del paciente y a los tratamientos con evidencia de brindar beneficio4. Pero a la hora de decidir si proveen medidas de soporte de vida o no, los profesionales de la salud son sensibles a las influencias de las preferencias del paciente, sus propios valores personales, ciertas consideraciones médicas y muchos factores externos. Los factores externos pueden incluir los deseos de la familia, consideraciones económicas, las características del médico, las opiniones prevalentes en su institución o (factor no menor en ninguna parte del mundo) el temor respecto a la responsabilidad legal5. Este fenómeno, que ha sido descripto como “intereses de personas distintas al paciente”, puede generar conflictos éticos. Si bien de alguna manera esto limita la utilidad de las directivas anticipadas (como se aprecia claramente en este caso), las mismas pueden proporcionar una herramienta valiosa y socialmente aceptable, para comunicar los deseos y preferencias del tratamiento del final de la vida3. La actitud si se quiere contradictoria de los médicos (o aún irrespetuosa del espíritu del testamento vital del paciente), mostrada en este caso de ejemplo, no es tan infrecuente. Ha sido demostrado6 que, a pesar del conocimiento de su existencia, los médicos no respetan de forma consistente las directivas anticipadas de los pacientes. Pareciera que la distancia temporal desde el momento en que se escribió la directiva anticipada y la percepción médica de la reversibilidad de la condición tienen más relevancia para la toma de decisiones de los médicos que los deseos del paciente, aún claramente expresados en un testamento vital.
Tampoco debe soslayarse la dificultad que significa para los subrogantes definir situaciones ambiguas como la presentada en este caso: “es la colocación de una sonda de hidratación y alimentación una medida heroica” tal como está descripta en las directivas del paciente? Hay que tener presente que más allá de las limitaciones técnicas que puedan presentar los subrogantes, los mismos pueden estar demasiado abrumados con sus propias preocupaciones o por el peso de la decisión para abogar efectivamente por el paciente. De esta forma, aún en presencia de directivas anticipadas y dependiendo mucho de cómo se le plantee la información, un tomador de decisiones sustituto (generalmente muy cercano al paciente) a menudo se enfrenta al mismo tiempo con la tarea de abogar por el paciente y de aceptar que un ser querido se está muriendo. Esto es extremadamente difícil, sobre todo si la formulación del planteo por parte de los médicos (que tienen su propia idea de lo que hay que hacer) es manipulativa: “si no le colocamos la sonda morirá de sed, ¿Ud. lo va a dejar morir de sed?”.
Cuando un paciente es incapaz de comunicar sus deseos y un representante debe tomar decisiones en su nombre, se utiliza el principio ético de juicio sustituido7 con la expectativa de que el representante comunicará la misma decisión médica que el paciente hubiera tomado. Pero visto que hemos mencionado que esto es tan difícil, las directivas anticipadas debieran ser completadas de manera lo suficientemente detallada y meticulosa como para que una persona pueda dar instrucciones y disminuir al máximo la carga abrumadora de la toma de decisiones que cae sobre el subrogante. Sin embargo, no podemos ser excesivamente optimistas, Sulmasy y col8 mostraron que, pese a la discusión previa entre los pacientes y sus representantes, la disponibilidad de las directivas formales anticipadas no consiguió un grado de acuerdo significativo entre lo que decidiría el paciente vs sus representantes en escenarios hipotéticos de enfermedad. También debe recordarse que el principio de juicio sustituido enfatiza la autonomía del paciente; pero que sin embargo, en ciertos contextos culturales o para algunos pacientes, las necesidades de la familia pueden ser tanto o más importantes que las propias preferencias.
Ditto y colegas recientemente publicaron los resultados iniciales del proyecto Directivas Anticipadas, Evaluación de Valores, y Mejoramiento de Comunicación (ADVANCE, en inglés) que mostró resultados similares9 y demostró que lo que mejor predice la elección de tratamiento que pueda hacer un representante por el paciente es la propia preferencia de tratamiento del representante para sí mismo.
Es extraordinariamente difícil comunicar a los subrogantes (generalmente familiares cercanos) el verdadero significado de cada decisión médica. En un estudio de hogares de ancianos en Canadá y Estados Unidos, sólo 47,9% de los representantes que tomaron la decisión de colocar una sonda de alimentación a su familiar estaban seguros de que el paciente hubiera querido el procedimiento10. Pero estos mismos subrogantes declararon entender los beneficios (83%), pero no los riesgos o costos en sufrimiento (48,9%) del procedimiento.
Pero si miramos el fenómeno desde el lado de los médicos, sus propias percepciones de lo que es correcto y sus temores a las represalias raramente los dejan pasivos frente a las decisiones de los subrogantes. Más de la mitad (52%) de los médicos encuestados en un estudio consideraban que el riesgo de responsabilidad era más bajo cuando mantenían a alguien con vida contra su voluntad, que al restringir esfuerzos terapéuticos11. Varios estudios sugieren que el riesgo de responsabilidad legal influye fuertemente en la decisión de los médicos sobre la conducta en el fin de vida y los esfuerzos de resucitación12. En una encuesta de médicos de emergencia, 58% de los encuestados declararon que sus decisiones con respecto a la resucitación eran fuertemente influidas por el miedo a demandas o críticas; y aunque el 80% admitió que las preocupaciones legales no deberían definir la toma de decisiones del médico, el 92% afirmó que el marco legal confuso era determinante sobre su práctica12.
La voz de la familia siempre es importante y esto remarca cuánta atención debe dedicarse a los familiares de un paciente con un final previsible, ya que la angustia de la tomas de decisiones de los sobrevivientes es en ocasiones acuciante y generadora de culpas de largo plazo. Casi tres cuartos de los médicos entrevistados (74%) en un estudio declararon que habrían acatado las directivas anticipadas del paciente, a pesar de un pedido del cónyuge de hacer lo contrario. Sin embargo, entre aquellos que afirmaron que no seguirían la directiva anticipada del paciente (17%), una gran mayoría (71%) consideró que las demandas del cónyuge eran importantes o muy importantes en la toma de decisiones. Las exigencias de la familia que entran en conflicto con aquellas expresadas en la directiva anticipada del paciente son de hecho la causa principal de que el médico no siga la directiva anticipada13.
Pero más allá de lo que piensa la familia (como en este caso) los médicos tienen sus propias percepciones de lo que debería hacerse, que están determinadas por factores intrínsecos a los propios médicos. Médicos mayores de 50 años y aquellos con vasta experiencia (más de 15 años) suelen aceptar más las demandas del cónyuge que sus colegas más jóvenes, lo cual quedó claramente a la vista en este caso en que residentes de tercer o cuarto año contradijeron abiertamente la interpretación que los subrogantes hacían de las directivas anticipadas.
Es absolutamente necesario que los médicos aprendamos a respetar verdaderamente las decisiones de nuestros pacientes (sobre todo cuando son contrarias a nuestros propios valores o puntos de vista) y que los entendamos como pares. Que pueden tomar buenas o malas decisiones, pero que son sus decisiones, expresión de esa misma libertad que nosotros mismos queremos que se nos respete. Pero al mismo tiempo, no podemos ignorar que los médicos, raramente adquirimos un rol pasivo y tratamos de presionar hacia el lado de la decisión que nos parece personalmente mejor. Entender la debilidad del subrogante frente a esas presiones y encontrar el delicado balance entre tratar de persuadir a alguien o ejercer un autoritarismo encubierto, pero éticamente inaceptable, es el desafío de los médicos que trabajamos en contextos de enfermedades amenazantes para la vida y que generalmente requiere experiencia pero, sobre todo, discusión franca con colegas y eventualmente eticistas provenientes de otras disciplinas.

Conclusiones

Las directivas anticipadas son una herramienta valiosísima para cualquier persona que esté interesada en que se respete su voluntad al momento de tomar decisiones sobre el fin de la vida pero, sobre todo, que deseen disminuir la carga que la toma de decisiones, sin una declaración expresa previa de su voluntad, significará para las personas queridas que tendrán que tomar esa decisión sin saber exactamente si son fieles a su voluntad. La redacción de las mismas debe ser lo más detallada posible para no dejar al subrogante en un área de ambigüedad que lo obligue a tomar decisiones que no sabe si son las que hubiera preferido el paciente. Los médicos debemos aprender a respetar que las decisiones sobre el fin de la vida deben ser compartidas entre los familiares y el equipo médico, y que los aspectos técnicos de las mismas son sólo una parte del proceso decisorio. Cuando hay dudas, la intervención del comité de ética del hospital es de gran ayuda, por lo cual es importante implementar políticas en las instituciones que los hagan realmente disponibles en el corto plazo.

Conflictos de interés: Los autores declaran no tener conflictos de intereses relacionados con esta publicación.

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Autores:

Churin Lisandro
Ibarrola Manuel

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